" POR PRIMERA VEZ VEO EL FUTURO CON ESPERANZA": LA VALIENTE BATALLA LA PIEL DE MARIPOSA" EN ALMERÍA. DIARIO DE ALMERÍA.
Tras una vida marcada por el dolor y curas interminables, la joven ejidense relata el vuelco emocional y físico que ha dado gracias a un pionero gel génico en el Hospital de Poniente
El Hospital Poniente aplica un tratamiento que mejora la calidad de vida en pacientes con 'piel de mariposa'
El dolor constante, las largas curas diarias y el desgaste emocional han marcado la vida de la ejidense Patricia Lupión desde que nació hace 33 años. Padece Epidermólisis Bullosa Distrófica Recesiva, la variante más severa de la conocida como ‘piel de mariposa’, una enfermedad genética rara que provoca una extrema fragilidad en la piel, donde el más mínimo roce genera ampollas y heridas abiertas. Sin embargo, su realidad ha dado un vuelco histórico. El Hospital Universitario Poniente ha comenzado a administrarle un novedoso tratamiento que la Junta de Andalucía ha decidido financiar de forma pionera en España.
En Diario de Almería hemos tenido la oportunidad de charlar con Patricia, relatando el calvario que ha dejado atrás y la luz que ve al final del túnel: "Mi día a día estaba condicionado por curas largas y estaba muy limitada por el dolor, a veces se hacía insoportable y apenas podía salir de casa". Aunque apenas se le han administrado cuatro dosis de forma semanal, los efectos han sido inmediatos. "No tengo ese dolor insoportable de antes, es un poquito más llevadero. He notado que en la zona que está cicatrizando no me salen lesiones nuevas y la piel está más fuerte y resistente", confiesa emocionada, asegurando que el cambio a nivel anímico ha sido brutal.
El impacto psicológico y la lucha invisible detrás de las vendas
La incertidumbre ante el futuro y el miedo a las previsibles complicaciones médicas generan un desgaste silencioso pero devastador. "Cuando me enteré de la viabilidad de este fármaco la vi contenta pero muy nerviosa, casi desinflada por la tensión acumulada", relata la farmacéutica María Ángeles Castro, rememorando el momento en el que el hospital ejidense comenzó a diseñar el estricto protocolo de conservación y manejo para hacer realidad el tratamiento de Patricia.
El primer día que Patricia pisó el hospital para recibir el gel supuso una "alegría increíble" que todavía digiere con prudencia. La patología es crónica y el camino está lejos de ser una línea recta, pero romper la barrera del confinamiento doméstico al que le abocaba el sufrimiento físico ya es una victoria sin precedentes. "Esta enfermedad tiene momentos difíciles cada día con las heridas y las curas, pero empezar con el gel me ha cambiado por completo a nivel emocional, me siento feliz", explica a las páginas de este diario, con la vista puesta en alcanzar metas cotidianas como acceder al mercado laboral.
Para Patricia, el impacto de su caso va mucho más allá de sus propias vendas. El hecho de ser el rostro visible de este avance en la provincia sirve de faro para muchas familias que sufren en silencio el zarpazo de esta patología en niños pequeños. "Me motivan mucho los mensajes que me llegan de padres con pequeños que tienen la enfermedad y me dicen que les encanta verme, que soy su inspiración. Pienso: 'joder, quizás sí que merezca la pena lo que estoy viviendo si puedo ayudar a esa familia'", confiesa a Diario de Almería con una entereza admirable.
Una obra de ingeniería genética aplicada directamente en la piel
Detrás de la sonrisa de Patricia se esconde un complejo engranaje médico y científico coordinado por las unidades de Dermatología y Farmacia del centro ejidense. El doctor Carlos Hernández, responsable de Dermatología del centro, aclara a este periódico que el nuevo fármaco es una terapia génica tópica que utiliza un virus del herpes simple modificado en el laboratorio para transportar copias funcionales del gen dañado directamente a las heridas.
Al aplicarse en gotas en forma de gel, las propias células de la piel empiezan a fabricar la proteína ausente. "Nos da una piel de mayor calidad", afirma el doctor Hernández, destacando el valor de que el Poniente almeriense disponga de esta herramienta terapéutica avanzada sin necesidad de derivar a los pacientes a Sevilla o a grandes capitales de provincia, lo que reduce drásticamente la carga de los desplazamientos.
Por su parte, María Ángeles Castro, jefa del Servicio de Farmacia Hospitalaria, asegura la importancia de tener este medicamento de vanguardia. Al ser una terapia génica que no se integra en el genoma de manera permanente, los riesgos se reducen considerablemente, pero exige un protocolo de enfermería riguroso: "El tratamiento es semanal. Hay que preparar la herida, limpiarla bien y aplicar el gel. Al no alterar los cromosomas de forma definitiva, requiere una aplicación periódica y constante porque se va eliminando conforme la piel se descama".
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