LA SANIDAD ALMERIENSE REGISTRA EN 2.013 LA ESPERA MAS LARGA EN UN LUSTRO

 CONSENSO PARA CAMBIAR EL ABORDAJE. SALUD BIENESTAR 

Los gliomas de bajo grado con mutación IDH representan el 80 % de los tumores cerebrales de este tipo, afectan principalmente a adultos jóvenes de entre 30 y 40 años y tienen una supervivencia media de unos diez años tras el diagnóstico. Son progresivos e incurables, y más del 90 % de los pacientes experimenta recurrencia a largo plazo. “Se presentan cuando la persona está en su punto más alto, tanto personal como profesionalmente, con el impacto que eso tiene en la calidad de vida”, explica la doctora Irene Iglesias, coordinadora del grupo de trabajo de Neurooncología de la Sociedad Española de Neurocirugía, y participante esta semana en Sevilla de la presentación del documento de consenso ‘Perspectivas para el abordaje integral del glioma de bajo grado con mutación IDH’, una iniciativa pionera en España promovida por Servier con el respaldo de seis sociedades científicas y el impulso de asociaciones de pacientes como ASTUCE Spain.

“La figura del neuropsicólogo no está contemplada en el sistema público”— Dra. Irene Iglesias - Neurocirujana

A pesar de su gravedad, la enfermedad lleva más de dos décadas sin avances terapéuticos significativos. “Se siguen aplicando los mismos tratamientos de hace veinte años y la enfermedad continúa siendo, a día de hoy, incurable”, denuncia José Luis Mantas, presidente de ASTUCE Spain y paciente. Existe, no obstante, un horizonte prometedor definido por la llegada de los inhibidores IDH, fármacos dirigidos específicamente a la alteración molecular que define estos tumores. “Es una opción muy específica y con menor toxicidad que otros tratamientos para este perfil de paciente”, señala la doctora Iglesias, aunque advierte de que uno de estos fármacos, ya aprobado en otros países, sigue pendiente de comercialización en España. Acelerar ese proceso es una de las demandas centrales del documento.

El texto recoge un decálogo de propuestas elaborado con la participación de clínicos, gestores y pacientes. Entre ellas destacan la mejora de la detección temprana —“que el médico de Atención Primaria pueda identificar los síntomas y derivar ante un posible caso de tumor cerebral”, reclama Mantas—, el impulso a redes colaborativas entre centros y la creación de registros de datos a escala autonómica y nacional. “La única manera de avanzar en la investigación es unir suficientes casos para poder obtener datos válidos”, explica la doctora Iglesias, que también reclama facilitar el traslado de pacientes a centros con ensayos clínicos activos.

El documento pone igualmente el foco en las desigualdades territoriales. “No son iguales todos los hospitales”, afirma Mantas. “Dependiendo de la comunidad autónoma e incluso del profesional concreto, los trámites se aceleran o se ralentizan”, matiza. Para reducir esa inequidad, el consenso propone establecer centros de referencia y redes de trabajo conjunto entre especialistas.

“El cuidador se ve afectado a nivel laboral, psicológico y económico”— José Luis Mantas - Paciente y presidente de Astuce Spain

Otro eje fundamental es la atención integral al paciente más allá del tratamiento oncológico. El 70 % de los afectados no puede volver a trabajar a tiempo completo un año después del diagnóstico, y hasta un 20 % desarrolla depresión grave. “Sin embargo, la figura del neuropsicólogo no está contemplada en el sistema público”, señala la doctora Iglesias. El documento reclama su incorporación, junto con rehabilitación física y logopedia, y propone instaurar una figura de enfermería de referencia que actúe como nexo entre pacientes y equipos clínicos. “Hay pacientes que tienen problemas y les resulta difícil acceder directamente a nosotros”, reconoce la doctora Iglesias.

Mantas también pone el acento en quienes cuidan al afirmar que “el cuidador se ve afectado a nivel laboral, psicológico y económico, y eso no puede quedar en el olvido”. En este sentido, los datos lanzados en la presentación del documento explican que, en estos casos, la pérdida de productividad puede alcanzar los 449 euros mensuales en cuidadores, y los costes de los cuidados familiares pueden llegar a los 6.743 euros al mes.

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“No es fácil reunir a tantas sociedades científicas y asociaciones de pacientes y llegar, de manera colaborativa, a propuestas concretas y realizables”, concluye la doctora Iglesias.